Olet täällä

Toimintasuunnitelma 2016

JÄSENET JA HALLINTO

Vuosi 2016 on järjestön 41. toimintavuosi. Yhdistyksen tavoitteena on vuoden 2016 aikana kasvattaa edelleen yhdistyksen jäsenmäärää erityisesti synnynnäisten sydänvikaisten nuorten ja -aikuisten osalta. 
 
Yhdistyksen hallitus kokoontuu vähintään viisi kertaa vuodessa. Yhdistyksen hallitus nimeää tarvittavia työryhmiä ja toimikuntia, joiden jäsenistö koostuu hallituksen ja yhdistyksen jäsenistä, alan asiantuntijoista sekä yhdistyksen henkilökunnasta. Työryhmät ja toimikunnat valmistelevat ja suunnittelevat niille erikseen sovittuja hankkeita ja tehtäviä (esim. kuntoutustyöryhmä, lehtitoimikunta, Synja, Pitkä QT).
 
Hallitus ja yhdistyksen henkilökunta käyvät tiivistä, vuorovaikutteista keskustelua yhdistyksen toiminnan ylläpitämiseksi ja uusien toimintatapojen kehittämiseksi. 

VARSINAINEN TOIMINTA

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n päätoiminta-alueet vuonna 2016 ovat:

1. Synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten edunvalvonta 

Valvomme synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten etuja pitämällä jatkuvaa yhteyttä tahoihin, jotka vastaavat synnynnäisesti sydänvikaisten hoidosta ja kuntoutuksesta sekä seuraamalla siinä mahdollisesti tapahtuvia muutoksia. Tavoitteenamme on turvata kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten kokonaisvaltaiseen hoitoon tarvittavien resurssien riittävyys Suomessa. Seuraamme sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten tutkimus-, leikkaus- ja hoitotilannetta. (Liitteenä yhdistyksen sääntöjen pykälät 3 ja 4).
 
Teemme jatkuvaa edunvalvonta- ja yhteistyötä mm. sairaaloiden ja niiden hoitohenkilökunnan sekä muiden tahojen kanssa, jotka vastaavat potilasryhmän hoidosta ja kuntoutuksesta. Jatkamme yliopisto-, keskus- ja aluesairaaloiden lasten ja aikuisten kardiologisiin poliklinikoihin luotua suhdeverkoston ylläpitoa säännöllisellä yhteydenpidolla.  Pyrimme vaikuttamaan tulevina vuosina mahdollisesti hoidossa tapahtuviin muutoksiin. 


2. Synnynnäisesti sydänvikaisten kuntoutus- ja kurssitoiminta 

Tiedotamme muun muassa Kansaneläkelaitokselle (KELA) ja Raha-automaattiyhdistykselle (RAY) synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten ja heidän perheidensä kuntoutustarpeista sekä käymme keskusteluja sopeutumisvalmennuskurssitoiminnan kehittämiseksi. Suunnittelemme, kehitämme ja toteutamme erityisesti synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen suunnattua kuntoutusta. Järjestämme sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja edellä mainituille ryhmille RAY:n, sairaaloiden, Sydänliiton sekä yhdistyksen omalla rahoituksella.

Kursseja, leirejä ja tapaamisia järjestetään vuoden 2016 aikana seuraavasti:
 
  • Valtakunnallinen sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille RAY:n rahoituksella. Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa lapsi on 1-15 vuotta. Kurssin tavoitteena on tarjota monipuolista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyen mm. asiantuntijaluentojen muodossa sekä tarjota mahdollisuus vertaistukeen.
  • Valtakunnallinen sydänvikaisten nuorten kurssi 12 – 16-vuotiaille. Kurssin tavoitteena on antaa sydännuorille tietoa omasta sairaudesta ja sen hoidosta sekä sydänvian vaikutuksesta elämään. Erityisesti pyritään tukemaan sydännuorten itsenäistymistä ja vastuun kantamista omasta sairaudesta. Lisäksi kurssin tavoitteena on tarjota nuorille mahdollisuus saada vertaistukea. Kurssille on anottu RAY:lta toiminta-avustusta.  
  • Valtakunnallinen kuntoutuksellinen elämysleiri sydänvikaisille lapsille, nuorille ja heidän perheilleen. Leiri on tarkoitettu pääasiassa perheille, joissa sydänlapsi on yli 5-vuotias. Leirin tavoitteena on tarjota sydänlapsille onnistumisen elämyksiä sekä mahdollisuuksia kokeilla mm. erilaisia harrastuksia. Lisäksi kurssi tarjoaa vertaistukea sydänlapsille ja heidän perheenjäsenilleen. Leiri toteutetaan yhdistyksen omalla rahoituksella.  
  • Valtakunnallinen sydänlasten ja heidän sisarustensa leiri. Leiri on tarkoitettu 8 – 12-vuotiaille sydänlapsille/-nuorille ja heidän sisaruksilleen. Leirin tavoitteena on antaa tietoa sydänvioista sekä parantaa sydänlasten ja heidän sisarustensa sopeutumista pitkäaikaissairauteen. Lisäksi leirin tavoitteena on tarjota vertaistukea niin sydänlapsille kuin heidän sisaruksilleen.  
  • Valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän läheisilleen. Kurssin tavoitteena on tarjota ajankohtaista ja monipuolista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyen sekä tarjota vertaistukea. Kurssi järjestetään yhdistyksen omalla rahoituksella. Lisäksi sairaalat myöntävät maksusitoumuksia osallistujille. 
  • Valtakunnallinen tieto- ja vertaistukiviikonloppu yksikammiosta sydänvikaa sairastavien lasten perheille. Viikonlopun tavoitteena on tarjota monipuolisesti asiantuntijaluentoja yksikammiovikaan liittyvistä erityiskysymyksistä. Tapaaminen järjestetään yhdistyksen omalla rahoituksella. Lisäksi yhdistys on anonut säätiöiltä avustuksia viikonlopun kustannuksiin. Myös sairaalat myöntävät maksusitoumuksia osallistujille.
  • Pohjoismainen sydännuorten leiri yhteistyössä Pohjoismaisten sisarjärjestöjen kanssa. Leiri on tarkoitettu 14 – 18-vuotiaille sydänvikaisille nuorille. Kurssi järjestetään vuonna 2016 Suomessa. Leirin tavoitteena on tukea sydännuoria itsenäistymisessä, tarjota elämyksiä ja kokemuksia sekä tarjota mahdollisuus vertaiskontakteihin. Leiri järjestetään yhdistyksen omalla rahoituksella.
  • Vähintään kolme valtakunnallista tieto- ja vertaistukitapaamista sydännuorille ja -aikuisille. Tapaamisten tavoitteena on tarjota ajankohtaista tietoa sydänvikoihin liittyvistä asioista, elämäntapa- ja liikuntaohjausta sekä vertaistukea. Tapaamiset ovat yhdistyksen omarahoitteisia.
  • Valtakunnallinen parisuhdekurssi synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille ja heidän puolisoilleen osana Perheen Parhaaksi -projektia (vuodelta 2015 siirtyvällä avustuksella). 

3. Tiedottaminen  

Tiedotamme synnynnäisesti sydänvikaisten asioista laajasti eri tahoille. Jäsenlehti ilmestyy vuoden aikana neljä kertaa sisältäen asiantuntijakirjoituksia, artikkeleita ajankohtaisista asioista sekä tietoa yhdistyksen toiminnasta. Lisäksi yhdistys tekee kurssiesitteen, jossa esitellään yhdistyksen kurssi- ja leiritarjonta. Esitettä jaetaan jäsenistön lisäksi sairaaloille ja muille synnynnäisesti sydänvikaisia hoitaville tahoille, esim. neuvoloille. Jäsenlehteen myydään ilmoituksia kustannusten kattamiseksi.
 
Jatkamme www-sivujen kehitystyötä. Lisäksi yhdistys jatkaa itsearvioinnin kehittämistä. Panostamme vuorovaikutteiseen tiedottamiseen muun muassa sosiaalisen median keinoin. Kehitämme tiedotusmateriaalien sähköistä jakelua. Painatamme ja päivitämme yhdistyksen olemassa olevaa esitemateriaalia ja tehostamme sen jakelua potilasryhmää hoitaville tahoille. Sydänlapset ja -aikuiset ry osallistuu mahdollisuuksiensa mukaan messuille ja näyttelyihin, joissa tiedotetaan yhdistyksen toiminnasta. Tiedotamme sanoma- ja aikakausilehtien sekä muun median kautta yhdistyksen toimintaan ja synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Tavoitteenamme on lisätä yhdistyksen tunnettavuutta valtakunnallisesti.

4. Alueosastot ja jaostot 

Järjestämme alueosastojen sekä jaostojen aktiiveille ja yhteyshenkilöille aluepäivät yhdistyksen rahoituksella. Tehostamme alueosastotiedotusta. Jatkamme yhdistyksen ja alueosastojen toimintaohjeiden ja -mallien kehittämistä. Järjestämme yhteistyössä alueosastojen kanssa erilaisia alueellisia tapahtumia. Jaamme toiminta-avustuksia alueellisiin tapahtumiin ja toimintaan. Järjestämme yhteistyössä alueosastojen kanssa vähintään yhden, koko jäsenistölle suunnatun valtakunnallisen toimintapäivän. Kehitämme ja tuemme valtakunnallisten jaostojen (Synja, Sydänenkelit ja Pitkä QT) toimintaa myös alueosastojen sisällä. Valtakunnallisten sydännuorten ja -aikuisten tieto- ja vertaistukitapaamisten sisällön kehittämistä jatketaan. 

5. Yhteistyö

Teemme yhteistyötä Suomen Sydänliiton kanssa ja tuemme sen tavoitteita edistää sydämen terveyttä ja ehkäistä sydänsairauksia. Yhdistyksellä on edustus Suomen Sydänliiton kokouksissa. Kehitämme Suomen Sydänliiton ja Sydänlapset ja -aikuiset ry:n yhteistyötä sekä järjestöjen välistä aluetyötä.
 
Osallistumme Suomen Sydänliiton Lastenkardiologisen toimikunnan työskentelyyn ja sen tavoiteohjelman toteuttamiseen aktiivisesti. Yhdistyksellä on edustus Suomen Sydänliiton Lastenkardiologisessa toimikunnassa.  

Teemme yhteistyötä Ronald McDonald Lastentalosäätiön kanssa. Helsingin Lasten ja nuorten sairaalan läheisyydessä sijaitseva Talo on aktiivisesti synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten perheiden käytössä. Tuemme Lastentalosäätiön toimintaa osallistumalla hankkeisiin tarpeen ja mahdollisuuksien mukaan. Yhdistyksellä on edustus Lastentalosäätiön hallituksessa.
 
Teemme yhteistyöstä Uusi lastensairaala 2017-tukiyhdistyksen kanssa, jonka tavoitteena on vauhdittaa uuden lastensairaalan rakentamishanketta Helsinkiin.
 
Kehitämme yhteistyötä Lastenklinikoiden Kummit ry:n kanssa.
 
Teemme yhteistyötä kätkyt- ja lapsikuolemaperheiden yhdistys ry:n (KÄPY) kanssa Sydänenkeleiden toiminnan tukemiseksi. 
 
Teemme yhteistyötä kansainvälisten katto- ja sisarjärjestöjemme kanssa. Osallistumme pohjoismaisten sydänlasten vanhempainjärjestöjen väliseen yhteistyöhön, kokouksiin ja leireihin. Vuonna 2016 pohjoismainen kokous järjestetään Tanskassa ja pohjoismainen sydännuorten leiri Suomessa. Osallistumme Euroopan synnynnäisesti sydänvikaisten kattojärjestön kokouksiin (ECHDO) ja sisarjärjestöjen välisen yhteistyön kehittämiseen. Vuoden 2016 osalta ECHDOn vuosikokous tullaan järjestämään AEPC:n psyko-sosiaalisen konferenssin yhteydessä maaliskuussa Rotterdamissa. Yhdistyksellä on edustus ECHDO:n hallituksessa. Yhdistyksellä on myös edustus synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten Euroopan laajuisessa yhteistyöjärjestössä (ECHG). Tuemme sydänaikuisten osallistumista ECHG:n järjestämään EuroHearts -konferenssiin.
 
Sydänlapset ja -aikuiset ry on hakenut yhteistyössä KÄPY ry:n, Kuntotussäätiön sekä Tampereen Yliopiston kanssa vertaistuenkehittämishankkeelle rahoitusta RAY:lta. ”Veturi – Vertaistuesta voimaa” -hanke on kolmevuotinen projekti, jonka tavoitteena on luoda lapsen kuoleman kokeneille, pitkäaikaissairaille sekä heidän läheisilleen toimintamalli vertaistuesta. Projektissa järjestöt järjestävät vertaistukikoulutusta sekä luodaan toimintamallit vertaistukihenkilöiden koulutukseen ja työnohjaukseen sekä laaditaan ohjeistus vertaistukitoiminnan järjestämisestä, joka on jatkossa sovellettavissa eri sairausryhmille. Hankkeeseen osallistuneista vertaistukikoulutuksen käyneistä henkilöistä koulutetaan vertaistukikouluttajia, jolloin toimintaa saadaan jalkautettua ympäri Suomen ja eri potilasjärjestöihin sekä osaamista koulutuksesta myös järjestöihin. Toimintamallin pilotointi toteutetaan synnynnäistä sydänvikaa sairastavien ja heidän läheistensä sekä lapsen kuoleman kokeneiden parissa ja mallia laajennetaan mahdollisuuksien mukaan myöhemmin siten, että se olisi sovellettavissa koskemaan mitä tahansa pitkäaikaissairautta. Terveydenhuollon ammattihenkilöstöä tiedotetaan ja ohjeistetaan ohjaamaan pitkäaikaissairaita, lapsen kuoleman kokeneita ja heidän läheisiään järjestöihin, joista koulutettuja vertaistukihenkilöitä on käytettävissä.
 
Projektissa luotavalla toimintamallilla
  • koulutetaan vertaistukijoita, joilla on valmiudet antaa asianmukaista ja oikeanlaista vertaistukea tuettaville erilaisissa toimintaympäristöissä ja tukitilanteissa, kuten yksilö- ja ryhmätuki joko henkilökohtaisesti tai sähköisessä ympäristössä
  • parannetaan tukea tarvitsevien potilaiden/asiakkaiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia saada asianmukaisesti koulutettua vertaistukea
  • vahvistetaan pitkäaikaissairauteen/lapsen kuoleman kokeneiden sopeutumista ja kriiseistä selviytymistä ja elämänhallintaa
  • vahvistetaan tuen tarvitsijoiden kokonaishyvinvointia ja ennaltaehkäistään mielenterveysongelmia
  • vahvistetaan järjestöjen osaamista vertaistuesta ja toiminnan laadullisia kriteerejä
  • tuodaan yhteen erilaisia potilasjärjestöjä ja pitkäaikaissairauksia kohdanneita/lapsen kuoleman kokeneiden perheitä ja luodaan tukiverkosto
  • yhdistetään vertaistukitoimintaa ja ammatillista työtä toisiaan täydentäviksi
  • kehitetään vertaistuen laatua ja arviointimenetelmiä, joilla vertaistukihenkilötoimintaa voidaan jatkuvasti arvioida laadullisesti ja määrällisesti 
Jatkamme yhteistyötä Suomen Reumaliiton, Diabetes-liiton ja perhekeskus Katajan kanssa parisuhdekurssien osalta. Kataja ry on hakenut hankkeelle RAY:lta kohdennettua toiminta-avustusta.

6. Muu toiminta

Kehitämme edelleen yhdistyksen sisäisiä tiedotuskanavia. Jatkamme jäsenistön vertais- ja muita tukimuotojen (lastenhoitajarinki, tukihenkilötoiminta) kehittämistä. Aloitamme yhdistyksen strategian, näkyvyyden, viestinnän sekä markkinoinnin suunnitelmallisen kehittämisen.
 
Tuemme synnynnäisesti sydänvikaisten hoidosta vastaavan hoitohenkilökunnan koulutusta myöntämällä avustuksia Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahastosta heidän koulutusmatkoihinsa.
 
Jatkamme Uimataito Sydänlapsille -kampanjaa tukemalla alueosastojen järjestämiä uusia ja jo toimivia uikkarikerhoja eri paikkakunnilla. Yhdistys ryhtyy suunnittelemaan synnynnäisesti sydänvikaisille suunnatun liikunnallisen toiminnan kehittämistä mahdollisin projektein.
 
Tuemme taloudellisesti HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa toimivan Sydänystävät -ryhmän toimintaa.

VARAINHANKINTA 

Yhdistyksen toiminta rahoitetaan RAY:n avustuksin, jäsenmaksutuotoin ja lahjoitusvaroin. Alueosastot järjestävät muun muassa myyjäisiä ja pienarpajaisia omana varainhankintanaan. Valtakunnallisesti varoja kerätään esimerkiksi myymällä tuotteita verkkokaupassa. Lisäksi yhdistys järjestää erilaisia varainhankintakampanjoita kuten esimerkiksi koulujen päivätyökeräyksen. Yhdistys kehittää uusia varainhankintakeinoja toiminnan rahoittamiseksi. 
Yhdistyksen sääntöjen § 2 ja 3:

Toiminnan tarkoitus

Yhdistys on valtakunnallinen Suomen Sydänliitto ry:n jäsenyhteisö, jonka tarkoituksena on synnynnäisesti sydänvikaisten henkilöiden kokonaisvaltaisen hoidon ja kuntoutuksen yleisten edellytysten kehittäminen ja edunvalvonta sekä synnynnäisten sydänvikojen tutkimuksen edistäminen. Yhdistys pyrkii vaikuttamaan synnynnäisesti sydänvikaisten henkilöiden hoidon, kuntoutuksen ja elinolosuhteiden parantamiseen sekä edistämään ja tukemaan pitkäaikaissairaiden lasten, nuorten ja aikuisten hoitoa, kuntoutusta ja hyvinvointia yhdessä muiden vammaisjärjestöjen ja viranomaisten kanssa. Suomen Sydänliitto ry:tä kutsutaan näissä säännöissä liitoksi.
 
Toimintamuodot 

Tarkoituksensa saavuttamiseksi yhdistys 
  1. tekee yhteistyötä synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän perheidensä hoidosta ja kuntoutuksesta vastaavien tahojen kanssa,
  2. järjestää synnynnäisesti sydänvikaisille henkilöille ja heidän perheilleen sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta, virkistys- ja harrastus- yms. toimintaa sekä tarjoaa heille mahdollisuuden vertais- ja muuhun tukeen,  
  3. harjoittaa ja tukee tiedotus-, tutkimus-, koulutus- ja neuvontatoimintaa sekä välittää aineistoa sekä asiantuntija-apua,
  4. tekee kansainvälistä yhteistyötä synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten yhteisöjen ja järjestöjen kanssa vaikuttaakseen kohderyhmän hyvinvointiin maailmanlaajuisesti, 
  5. tukee liiton tavoitteiden saavuttamista ja toimintasuunnitelman toteutumista ja
  6. pyrkii muillakin vastaavilla tavoilla toteuttamaan tavoitteitaan.