Olet täällä

Jäsenkirje 1/2016

Hei synjalainen!
 
Vuosi on alkanut välillä pakkasten paukkuessa ja välillä vettä sataen. Vaihtelevat sääolot ovat koetelleet sydänvikaistenkin kestävyyttä. Synjan työryhmä on suunnitellut tälle sisukkaalle porukalle yhteensä kolme tapaamista, joista kerromme tässä kirjeessä. Lehdessä kerroimme neljästä tapaamisesta, mutta valitettavasti lisärahoituksen puuttuessa yhdistys joutuu säästämään myös Synjan toiminnassa. Alustavasti on suunniteltu, että jokaiseen tapaamiseen voi osallistua enintään 20 henkilöä, mutta yhteistapaamiselle otetaan vähän enemmän.
 
Tänä vuonna uutena tapaamisena on sydänaikuisten tapaaminen, johon ovat tervetulleita myös puolisot, mutta sinne saa osallistua myös ilman puolisoa. Kannattaa osallistua tapaamisille, sillä niissä on hauskaa ja niiden aikana saa paljon tietoa erilaisista sydänvikoihin liittyvistä asioista! Vertaistuki on jotain sellaista mitä et voi saada muilta kuin vertaisiltasi.
 
Kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten suurtapahtuma SOVA on 17.–19.6. Espoossa Hotelli Korpilammella. Ohjelmassa on luentoja ja yhdessä oloa. Mukaan voi tietenkin ottaa oman perheensä, jos haluaa. Lapsille on omaa ohjelmaa. Viime vuonna oli todella hauska tavata muita synjalaisia ja sydänlapsia vanhempineen, joten kannustamme osallistumaan tänäkin vuonna!
 
Marraskuussa yhteistapaamisen yhteydessä pidettiin synjan vuosikokous, jossa työryhmään valittiin
Krista Mannermetsä, Aino Laine ja uusina jäseninä alle 18-vuotiaiden edustaja Oskari Grönroos ja yli 35-vuotiaiden edustajaksi Jatta Lavonen. Heidän lisäksi työryhmään kuuluvat Aki Huttunen (aikuisten yhteyshenkilö), Filiz Bedretdin (tiedotusvastaava), Mikko Muona (kuntoutusvastaava) ja Tuomas Ojapelto. Sanna Lehto on varajäsen. Työryhmä mm.- suunnittelee tulevia tapaamisia saatujen palautteita hyödyntäen. Toiveita ja palautetta Synjan toiminnasta voi lähettää allekirjoittaneille sekä koko Synjan työryhmälle osoitteella synja(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi.
 
Syksyn jäsenkirje lähetetään sähköpostilla, joten varmista, että toimistolla on oikea sähköpostiosoitteessi. Tarvittaessa ilmoita oikea osoite Heidille sähköpostilla tai nettisivujen kautta. Synja tiedottaa jäsenilleen myös yhdistyksen nettisivuilla ja jäsenlehdissä sekä Facebookissa (Synja-sivu ja Sydännuoret ja -aikuiset-ryhmä), jossa on aktiivista keskustelua, joten liity ryhmään!
  
 
Sydämellisin terveisin,
 
Krista Mannermetsä Heidi Rajamäki
Synjan työryhmän puheenjohtaja, nuorten yhteyshenkilö aluesihteeri
045 3456 333 krista.mannermetsa(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi 044 2727 707 heidi.rajamaki(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi
 
Vuoden 2016 tapaamiset:
 
Sydännuorten tapaaminen, 15. – 17.4. Lahti, Scandic Lahti
Tapahtuma on tarkoitettu 14–17-vuotiaille sydännuoret. Tapaamisen aikana keskustelemme kiusaamisesta ja käymme keilaamassa. Ohjelma löytyy netistä. Ilmoittautua voi 10.3. asti.
 
Nuorten CAMP, 13.–14.5.2016, Helsinki/Espoo. Tietopäivä aikuispuolelle siirtymisestä yhteistyössä HUSin ja potilasjärjestöjen kanssa. Tietoa, vertaistukea, hauskaa yhdessä tekemistä ja olemista! Ilmoittautumiset 19.3. mennessä www.hus.fi/camp. Omavastuu 20€.
 
Sydänaikuisten ja puolisoiden tapaaminen, 20. – 22.5. Jyväskylässä (alustava suunnitelma) Tapaamiselle ovat siis tervetulleita sydänaikuisten puolisotkin (ja ilman puolisoa saa myös tulla).
Luvassa on keskustelua sydänvioista.
 
SOVA, 17.–19.6. Hotelli Korpilampi Mukana perheitä, sydänlapsia, -nuoria ja - aikuisia. Tietoa sydänvioista ja niiden
hoidosta. Synjalaisia varten on varattu mökki, jossa majoitus maksaa 60 €/henkilö (ohjelma kuuluu hintaan, mutta ruokailupaketti 65 €). Sovaan voi osallistua myös ilman majoitusta. Lisätietoja Sydänlapset ja -aikuiset -lehden numerosta 1/2016.
 
Sydännuorille (12–16-vuotiaille) on oma kesäleirinsä 28.6.–2.7. Piispalassa, jonne voi ilmoittautua 29.2. asti yhdistyksen nettisivuilla olevalla lomakkeella. Lisätietoja Sydänlapset ja - aikuiset -lehden numerosta 1/2016 ja www.sydanlapsetjaaikuiset.fi à yhdistys à kuntoutusta ja tapahtumia.
 
Synjan yhteistapaaminen, 18. – 20.11. Turku (alustava suunnitelma)
Tapaamisen aikana on syyskokous ja pikkujoulut. Tapaamiseen ovat tervetulleita kaikki 14 vuotta täyttäneet sydännuoret ja -aikuiset! Lisätietoja tapaamisesta löydät yhdistyksen nettisivuilta sekä FB:stä lähempänä ajankohtaa.
 

Lisää: