Olet täällä

Pitkä QT -ryhmä

Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä toimii valtakunnallinen Pitkä QT -ryhmä. Mikäli jäseneksiliittymisen yhteydessä olette ilmoittaneet diagnoosin, lisäämme automaattisesti ryhmään. Mikäli ette saa ryhmän postia ja perheessänne on pitkä QT -oireyhtymä, olkaa yhteydessä yhdistyksen toimistoon.

Pitkä QT -oireyhtymä on vakaville rytmihäiriöille altistava poikkeama sydämen toiminnassa. Äkillinen ruumiillinen tai henkinen rasitus voi aiheuttaa sairautta kantaville rytmihäiriön, joka saattaa johtaa kammiovärinään ja pahimmillaan potilaan menehtymiseen. Vaikka kuolemaan johtavat rytmihäiriöt ovat harvinaisia, on sairaudella väistämättä vaikutuksensa arkielämään. Rankkaa fyysistä rasitusta on vältettävä eikä yksin kannata lähteä uimaan, sillä kohtaus saattaa tulla kesken uintireissun. Apuna sairauden hoidossa ovat rytmihäiriöitä estävät lääkkeet ja tahdistin. Koska sairaus on periytyvä, saattaa useammallakin perheenjäsenellä olla pidentynyt QT-aika.

Pitkä QT-ryhmän vapaaehtoisista koostuva toimintaryhmä antaa tietoa, suunnittelee ja toteuttaa valtakunnallista vertaistukitoimintaa. Ota rohkeasti yhteyttä Pitkä QT-ryhmän yhteyshenkilöön Essi Güntheriin tai vapaaehtoisiin tukihenkilöihin. 

Facebookista löytyy suljettu keskusteluryhmä jossa keskustellaan LQTS:n eri ilmentymiä, ongelmia, arjen kulkua iloineen ja suruineen. Liity mukaan!