Diakonia-ammattikorkeakoulun toisen vuoden sairaanhoitajaopiskelijat Eevi Kinanen ja Sanna Mäkelä tekevät opinnäytetyötä, jonka tarkoituksena on selvittää 0–18-vuotiaiden UVH-lasten ja -nuorten tavallista arkielämää ja sen sisältöä sekä yksikammioisuuden vaikutusta koko perheen elämään. 

Viimeinkin vuoden ensimmäinen jäsenlehti on ilmestynyt!  Pahoittelemme, että meistä riippumattomista syistä lehti ilmestyi muutaman päivän myöhässä.

Tykkää ja jaa! 

Sydänlapset ja -aikuiset ry kampanjoi 7. - 14.2.2017 mm. sosiaalisessa mediassa Sydänlasten viikolla, jota vietetään nyt jo neljättä kertaa. 

Viikon tarkoituksena on lisätä tietoisuutta yleisesti synnynnäisistä sydänvioista sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja aikuisten sekä heidän läheistensä etuja ajavana potilasjärjestönä. Kyseistä ajankohtaa käytetään kansainvälisesti synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvän tietoisuuden lisäämiseksi. 

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja, leirejä ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille.

Vuoden 2017 alusta myös alaikäisten lasten ja nuorten omaishoitajat voivat osallistua Kelan omaishoitajienkuntoutuskursseille.
Sydänliiton ja Sydänlapset ja -aikuiset ry:n puhelinjärjestemä uudistuu.
Uudistustyöstä johtuen yhdistyksen lankanumero 09 7527 5275 on poissa käystöstä ainakin ajalla 23. - 25.11.2016.

Parhaiten tavoitat meidät siis viikon 47 ajan sähköpostitse! 
Pahoittelemme häiriötä! 

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden neljäs ja samalla vuoden viimeinen numero on ilmestynyt. Jäsenlehdessä on tällä kertaa muun muassa toiveuusintana artikeli tahdistinhoidosta, asiaa imetyksestä sekä vanhempien vahvuuksien tunnistamisesta. Henkilöhaastattelussa on stand-up koomikko, valokuvaaja ja sydännuoren isä, Jape Grönroos.

Puolikas Sydän - Täysi Elämä 

Joukko yksikammioista sydänvikaa sairastavien lasten vanhemmista sekä sydänaikusia on halunnut koota toivontäyteisen kuvakirjan erityisesti HLHS- ja UVH-lasten läheisille. 

Kirjaan on koottu kaikkiaan 41. yksikammioista sydänvikaa sairastavan lapsen, nuoren ja aikuisen tarinaa. Lyhyet tarinat ovat kertomuksia toivosta ja uskosta huomiseen. 

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina lokakuun 9. päivänä 2016 klo 11 alkaen Varalan Urheiluopistossa (Varalankatu 36, 33240 Tampere).
 
Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:
 
  1. Kokouksen avaus
  2. Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
  3. Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat
  4. Kokouksen puheenjohtajan, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta
  5. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden kolmas numero on nyt ilmestynyt! Jäsenlehdessä on tällä kertaa muun muassa yhteenvetoa Jukolatiimin huikeasta tempauksesta Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hyväksi sekä Apulannan Sipen ja Reetta-siskon yhteishaastattelu. Lisäksi lehdessä on muistoja menneen kesän kursseista ja tapahtumista sekä esittelyssä tulevan syksyn ohjelmistoa.